Αυτιστική Πολιτεία για 50.000 παιδιά

Αντιγραφη απο την Ελευθεροτυπια του Σαββατου με λιγα δικα μου σχολια.


Σε κάθε 10.000 παιδιά που γεννιούνται, 50-58 συμπεριλαμβάνονται στο φάσμα αναπτυξιακών διαταραχών αυτιστικού τύπου (διεθνές συνέδριο Παγκόσμιας Οργάνωσης Αυτισμού - Μελβούρνη 2002). Συνεπαγωγικά, τα άτομα με αυτισμό στην Ελλάδα των δέκα εκατομμυρίων υπερβαίνουν τις 50.000. Ενας κόσμος ολάκερος, στη συντριπτική πλειοψηφία του «αόρατος» για την ελληνική Πολιτεία. Η στάση της οποίας, έναντι των δίκαιων αιτημάτων που το οργανωμένο κίνημα των γονέων (δραστηριοποιείται έντονα τις δύο τελευταίες δεκαετίες) θέτει, είναι στάση -αδυνατούμε να επιλέξουμε επιεικέστερο χαρακτηρισμό- μόνιμης εξαπάτησης. Διαρκής μετάθεση ευθυνών στο μέλλον, ατελείωτες εξαγγελίες χωρίς αντίκρισμα.

Διαχρονικά «αόρατα» τα άτομα με αυτισμό
Αφορμής δοθείσης από την αφιέρωση της φετινής 2ας Απριλίου στα άτομα με αυτισμό (απόφαση ΟΗΕ), κάνουμε «ορατά» τα βασικότερα τεκμήρια της νεοελληνικής πολιτειακής αναλγησίας απέναντι στα «αόρατα» αυτιστικά άτομα και τις εξωθημένες σε απόγνωση οικογένειές τους:

* Η εφαρμογή πιλοτικού προγράμματος Εθνικού Δικτύου για τον αυτισμό ανακοινώθηκε επισήμως αρχές του 1995. Το πρόγραμμα (ενταγμένο στο Β' ΚΠΣ) προέβλεπε τη δημιουργία 6 ανά την Ελλάδα εξειδικευμένων Κέντρων Υποστήριξης Αυτιστικών Ατόμων (σε Κρήτη, Μακεδονία, Ηπειρο, Θεσσαλία και 2 στην Αττική) που θα λειτουργούσαν ως «στρατηγικοί πυλώνες» για τη σταδιακή ανάπτυξη ενός πλήρους - πανεθνικού μοντέλου πολιτικών προστασίας για τα αυτιστικά άτομα και τις οικογένειές τους. Ολα τα παραπάνω «στρατηγικά», στην πράξη απεδείχθησαν... ρητορείες. Στη ΔΕΘ του 1997, τα Κέντρα επανεξαγγέλθησαν ως «τεκμήρια» κοινωνικής ευαισθησίας από τον τότε πρωθυπουργό Κ. Σημίτη, μόνο που... λείπανε τα μισά! Αίφνης ήταν μόνο 3 (Αττική, Θεσσαλία, Μακεδονία), τα λοιπά... αόρατα. Εκ των τριών που τότε απέμειναν, σήμερα 11 χρόνια αργότερα, μόνο το ένα (στη Ν. Ιωνία Μαγνησίας) ολοκληρώθηκε, αλλά και αυτό μόνο κτιριολογικά. Οι προβλεπόμενες λειτουργίες του (διάγνωση, θεραπευτική εκπαίδευση, ημερήσια απασχόληση, προστατευμένη διαβίωση) παραμένουν -τι άλλο;- αόρατες...

Απο οσο ξερω το κεντρο στο Βολο, λειτουργει απο φετος πιλοτικα, και με -φυσικα- ελλειψεις στο προσωπικο.

Ρητορεία

* Το Εθνικό Δίκτυο (και σχέδιο) αποδείχτηκε ρητορεία, ελλείψει αυτού οι όποιες υπηρεσίες προς τα αυτιστικά άτομα είναι αποσπασματικές και -κατά κανόνα- ατελείς. Συγκεκριμένα: Μόλις τρία, που καλύπτουν ανάγκες ενός περιορισμένου αριθμού παιδιών είναι τα κέντρα διάγνωσης και περιοδικής παρακολούθησης αυτιστικού παιδιού, άλλες τόσες (και αντίστοιχης κάλυψης) είναι οι δημόσιες μονάδες ημερήσιας απασχόλησης ή διαβίωσης. Τρία είναι (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Χανιά) και τα σχολεία για παιδιά με αυτισμό, συν άλλα δύο (Πειραιάς, Γιάννενα) που, ελλείψει εξειδικευμένου προσωπικού και υποδομών, υπολειτουργούν. Μετρημένα στα δάχτυλα, επίσης, είναι και τα κέντρα ημερήσιας εκπαίδευσης - απασχόλησης (Ν. Μάκρη, Ηράκλειο, Χανιά, Θεσσαλονίκη, Αίγινα, Μεσολόγγι), ιδρυθέντα από τοπικούς συλλόγους γονιών προς κάλυψιν των στοιχειωδών τοπικών αναγκών. Υπάρχουν, τέλος, δύο και μοναδικές μονάδες για ενήλικους αυτιστικούς χρηματοδοτούμενες από το υπουργείο Υγείας -στέγη αυτιστικών ατόμων «Ελένη Γύρα» στη Ζίτσα Ιωαννίνων, ξενώνας «Ελευθερία» στη Λάρισα- που φιλοξενούν 12 και 10 άτομα αντιστοίχως. Μια σταγόνα «κάλυψη» σ' έναν ωκεανό αναγκών...

Για τον ξενωνα στη Λαρια...χρηματοδοτειται απο το υπουργειο με δοσεις. Εδω και τρια χρονια το προσωπικο πληρωνεται ενα 6μηνο περιπου κανονικα και το επομενο 6μηνο μενουν απληρωτοι και πληρωνονται μετα απο καποιο διαστημα. Κανωντας μια δυσκολη δουλεια ειναι ακομα πιο δυσκολο οταν δεν εχεις καθολου απολαβες απο αποτελεσμα ο ξενωνας να ψαχνει συνεχεια προσωπικο. Αναστατωση ενοικων (συνεχεις αλλαγες) αλλα και σπαταλη χρηματων στην εκπαιδευση του προσωπικου.

* Αναλγησίας το ανάγνωσμα, συνέχεια με την προκλητικότατη «μη αξιοποίηση» του εξειδικευμένου σε θέματα αυτισμού επιστημονικού προσωπικού: Εν έτει 2000, υπό την ευθύνη της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ), υλοποιήθηκε το πρώτο (και μοναδικό) στη χώρα μας πλήρες μεταπτυχιακό πρόγραμμα εξειδίκευσης εκπαιδευτικών και ειδικού προσωπικού στον αυτισμό. Από τους 125 ανθρώπους που εξειδικεύτηκαν (συνολικά 600 ώρες από 45 Ελληνες, Ευρωπαίους και Αμερικανούς καθηγητές, συν την πρακτική εκπαίδευσης σε 38 ειδικά για τον αυτισμό σχολεία όλης της Ευρώπης), ελάχιστοι ήταν αυτοί που απορροφήθηκαν στις -έστω ελάχιστες- μονάδες για αυτιστικά άτομα. Η ...ίδια πολιτεία που τους χρηματοδότησε (μέσω ΕΠΕΑΕΚ) αρνήθηκε προκλητικά να τους αξιοποιήσει! Μεταξύ πολλών, ένα χαρακτηριστικότατο παράδειγμα: Εκπαιδευτικός από τη Θεσσαλονίκη, συνάμα μητέρα αυτιστικού παιδιού και μία εκ των 125 εξειδικευμένων του προγράμματος, αιτήθηκε θέση στο ειδικό για αυτιστικά παιδιά σχολείο (σημ.: ήδη εργαζόταν σε γενικό σχολείο, δεν ήταν άνεργη, έχει και αυτό τη σημασία του), αποποιούμενη παράλληλα εγγράφως την επιπρόσθετη αμοιβή που η θέση συνεπάγεται. Το πάθος της για προσφορά ανταμείφτηκε με ένα μεγαλοπρεπέστατο «Οχι» -την περσινή χρονιά όλα αυτά- τη θέση κάλυψε (λαμβάνοντας και την επιπρόσθετη αμοιβή) παντελώς ανεξειδίκευτος επί θεμάτων αυτισμού εκπαιδευτικός. Ημέτερος...

Το ιδιο συμβαινει και με τους αποφοιτους του πανεπιστημιου του Βολου και του κοινωνικης και εκπαιδετικης πολιτικης στο ΠΑΜΑΚ. Οσοι παιρνουν ειδικευση στον αυτισμο δεν σημαινει οτι θα προτιμηθουν για ταξεις με παιδια με αυτισμο σε ειδικα σχολεια, με αποτελεσμα οσοι καλυπτουν την θεση να εχουν τεραστια προβληματα.

Τι θα απογίνουν...

* «Τι θα απογίνουν τα παιδιά μας, όταν εμείς δεν θα υπάρχουμε για να τα φροντίζουμε;»: Χιλιάδες γονείς με αυτιστικά παιδιά αυτό το ερώτημα έχουν επί σειρά χρόνων βασανιστικά αναπάντητο στα χείλη. Χιλιάδες οικογένειες αποδομούνται, διαλύονται (πολλαπλάσια τα ποσοστά διαζυγίων, εγκαταλείψεων, ακόμα και αυτοκτονιών), εξαιτίας της δραματικής έλλειψης υποδομών στη χώρα μας για τα αυτιστικά άτομα. Υποχρεώνονται να καταβάλλουν σε αμφίβολης ποιότητας «μαγαζιά» που κατά κανόνα παρέχουν μόνον υπηρεσίες... φύλαξης υψηλότατα κόστη (περίπου 1.000 Α/μήνα, όταν 460 Α/δίμηνο είναι το επίδομα στα αυτιστικά άτομα με βεβαίωση ποσοστού αναπηρίας 67% και άνω). Υποχρεώνονται, εν τέλει, ωσάν αόρατοι για την επίσημη ελληνική πολιτεία, να ζουν «αιχμάλωτοι» μιας μόνιμης αίσθησης ματαίωσης, ενός πανίσχυρου μηχανισμού απόγνωσης. Δίχως την παραμικρή, έως σήμερα, ορατή διέξοδο... *

Και λιγα τελειως δικα μου σχολια τωρα που ερχεται και το καλοκαιρι. Το να εισαι γονιος παιδιου με αυτισμο ειναι συνηθως δουλεια. 24ωρη. Πολλες φορες μπορεις να κοιμηθεις και πρεπει παντα το μυαλο σου να ειναι εκει και να σκεφτεσαι της επομενες κινησεις και γεγονοτα. Με υπερευσθησια πολλες φορες στο φως, ηχους, γευσεις, μυρωδιες. Γενικως "στην μπριζα".
Το κρατος εχει καθιερωσει καποιες κατασκηνωσεις σε καποια μερη της Ελλαδας για ατομα με αναπηριες (ΑμΕΑ). Οι κατασκηνωσεις εχουν χτιστει για χρησιμοποιουνται απο τα ΚΑΠΗ και οι υποδομες για να δεχτουν ΑμΕΑ ειναι ελαχιστες ως ανυπαρκτες. Χωρις περιφραξη, χωρις υποδομη για ατομα με αμαξιδια και ατομα με κινητικα προβληματα. Με προσωπικο απο το κρατος (νομαρχιες ΠΟΣΓΚΑμΕΑ -Πανελληνια Ομοσπονδια Συλλογων Γονεων κ Κηδεμονων Ατομων με Ειδικες Αναγκες) χωρις ειδικη εκπαιδευση και εμπειρια. Τα ατομα που δουλευουν με τους κατασκηνωτες - οι συνοδοι- ειναι οι σχετικοι με το αντικειμενο (ειτε γιατι τους αρεσει ή για να εμπλουτισουν το βιογραφικο τους) ή ασχετα ατομα με το αντικειμενο με διαθεση να προσφερουν.
Απο τους ολυμπιακους και μετα, δλδ 2004, οι συνοδοι πληρωνονται απο Οκτωβριο μεχρι Δεκεμβριο. Αν και στις αποδειξεις πληρωμης που λαμβανουν, η ημερομηνια συνηθως υπαρχει για μια-δυο βδομαδες μετα το τελος της περιοδου. Υπαρχουν ατομα που δουλευουν ολο το καλοκαιρι οποτε μενουν απληρωτοι για μεγαλο διαστημα. Παρολα αυτα υπαρχουν ανθρωποι που το εχουν προτεραιοτητα για το καλοκαιρι τους, ακομα και αν σημαινει καθολου ξεκουραση, απο αγαπη για τα παιδια και συμπαρασταση στους γονεις.
Προπερσι αποφασιστηκε να μειωθουν οι μερες κατα μια, οι περισσοτεροι θα σκεφτειτε οτι σιγα τωρα για μια μερα. Για τους περισσοτερους γονεις ειναι οι μοναδικες διακοπες μεσα στο χρονο, οι οποιες διακοπες μπορει να ειναι μονο περισσοτερος χρονος με τα υπολοιπα αδερφια που συνηθως ειναι παραμελημενα και λιγο πιο ησυχος υπνος. Η φραση απο μια μητερα οταν εγινε αυτο ηταν "Μας κλεψανε μια μερα". Η φραση απο εναν καποιον για την περισσοτερη σημασια που επαιρνε ο αυτιστικος αδερφος του....¨Μαμα...θελω να γινω και γω αυτιστικος¨